Lupus eritematoso: Cómo vivir con la enfermedad

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad crónica. Los afectados tienen que acostumbrarse a convivir de por vida con ella una vez que se les diagnostica. Se llama así, lupus (lobo), porque las lesiones cutáneas de color rojizo (eritemas) que aparecen en la cara de los enfermos recuerdan a las de un lobo. Se trata de una patología autoinmune -provocada por el sistema de defensa natural del cuerpo contra las infecciones- que genera anticuerpos que viajan por el torrente sanguíneo y pueden atacar a diversos órganos; por lo tanto, es sistémica, porque puede afectar a cualquier órgano vital del cuerpo (riñones, pulmones, cerebro y corazón).

¿Cómo cambia la vida de las personas afectadas por el lupus y cómo deben adaptarse a su nueva condición de enfermos? El primero de los escollos que se encuentran es que, con frecuencia, se tarda años en llegar a un diagnóstico claro. La razón es la siguiente: el lupus dérmico, que produce importantes lesiones en la piel, es el más llamativo y común. Pero también puede afectar a muchos otros órganos del cuerpo humano. Esta enfermedad es una gran imitadora y los propios especialistas pueden confundirla con otras, como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple, hasta que dan con el diagnóstico correcto.

Además de su carácter crónico, otra peculiaridad de la enfermedad es que no siempre está activa. Aparece en forma de brotes y puede generar discapacidad. Sus síntomas más comunes, entre los muchos que puede producir, son dolor en las articulaciones, en los músculos y fatiga extrema. La consecuencia de todos estos síntomas es que los afectados no pueden seguir el mismo ritmo laboral que las personas sanas; se ven forzados a pedir bajas laborales repetidas veces y, debido a la inevitable reincidencia, a menudo pierden su empleo.

La cronicidad de la enfermedad puede propiciar el desánimo o malestar psíquico de los afectados que, incluso, pueden llegar a padecer depresión, por lo que el apoyo psicológico es otro de los pilares fundamentales de la atención a estos enfermos.

Tratamiento y calidad de vida
Actualmente, los pacientes con lupus tienen una esperanza de vida equiparable a la de una persona sana. Los tratamientos disponibles para tratar esta enfermedad ya no se limitan a la cortisona a dosis altas de hace unos años, sino que entre ellos también figuran los antiinflamatorios no esteroideos (AINES), para tratar la inflamación; los esteroides, para la inflamación y desactivar las fases activas de la enfermedad; los antipalúdicos, para enfermos con afectación cutánea y articular; y los inmunosupresores, para los casos más graves, informa FELUPUS.

De la misma manera, también se han comenzado a utilizar los llamados tratamientos biológicos que se dirigen contra puntos muy específicos -dianas- del organismo que activan esta enfermedad. Lo que ha ocurrido en los últimos años es que los médicos, siempre que pueden, tienden a utilizar tratamientos menos agresivos para controlar la enfermedad y a reservar los más agresivos para los periodos de tiempo más cortos posibles, lo que ha mejorado la calidad de vida de estos enfermos.

Muy importante

Una de las precauciones que se deben extremar es mentalizarlos de que no pueden exponerse al sol, ya que éste es uno de los desencadenantes de los brotes de la enfermedad. Los niños con lupus, si toman el sol, siempre deben hacerlo con la máxima protección solar posible; el ideal, no obstante, sigue siendo que lo eviten totalmente. En los casos más acusados de fotosensibilidad es posible, incluso, que deban evitar la luz de las bombillas o de las barras de los fluorescentes.

En cuanto a los adultos, además de protegerse del sol, las principales recomendaciones pasan por acudir a las visitas regulares del médico y seguir el tratamiento que éste haya prescrito. Otros consejos que sirven para la población general también son válidos en los pacientes de lupus: seguir una dieta sana desprovista de alimentos grasos que entrañen riesgo cardiovascular y practicar ejercicio, aunque cada uno dentro de sus límites, como la natación, por ejemplo, deporte que, según se ha comprobado, ayuda a preservar la movilidad.